Les données de santé à l’ère du Data Hub

31 - 01 - 2019

Par Sébastien ABIN, Trésorier national   Le projet de loi "relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé", qui est actuellement soumis à consultation, doit bientôt être présenté en conseil des ministres.  Le texte prévoit dans son article 11, une nouvelle réécriture, trois ans après la promulgation de la loi de modernisation de notre système de santé, des dispositions encadrant la gouvernance et l'accès aux données de santé.  Annoncée par le chef de l'Etat en mars 2018 lors de la remise du rapport Villani sur la stratégie française en matière d'intelligence artificielle (IA), ce texte vise à la mise en place du Health Data Hub.   Le QUOI ? Le Health Data Hub !   La mise en place de cette nouvelle entité sera issu de la transformation de l'Institut National des Données de Santé (INDS) en "Plateforme des données de santé ». Son pilotage a été confié à Jean-Marc Aubert, l’actuel patron de la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES). Ses missions seront alors élargies et ne se limiteront pas qu’à "veiller à la qualité des données de santé et aux conditions générales de leur mise à disposition, garantissant leur sécurité et facilitant leur utilisation dans le respect de la loi [informatique et libertés]" mais bien à "réunir, organiser et mettre à disposition les données du Système National des Données de Santé (SNDS)".  Pour rappel, le SNDS regroupe l’ensemble des données issues du Système National d’Information Inter-Régimes d’Assurance Maladie (SNIIRAM), incluant le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), celles du Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC), des données médico-sociales de la Caisse Nationale de Aolidarité pour l’Autonomie (CNSA) et un échantillon représentatif des données de remboursement des complémentaires. Cet article 11 va encore plus loin et ajoute aussi dans le contenu du SNDS "les données destinées aux professionnels de soins et organismes de santé recueillies à l'occasion des activités [...] donnant lieu à la prise en charge des frais de santé en matière de maladie ou de maternité [...] [et] en matière d'accident du travail et de maladie professionnelle". Ce Health Data Hub rassemblera ainsi au sein d’une même structure l’ensemble des données de santé et permettra de multiples requêtes inter-disciplinaire et méta-analyses permettant par exemple de : 

• Démontrer le lien entre l’exposition aux antibiotiques et la survenue d’une pathologie définie 

• Identifier des interactions médicamenteuses bénéfiques ou délétères chez des patients atteints d’une pathologie 

• Créer une base de données rassemblant un set de données minimum pour l’étude de pathologies rares

• Concevoir des algorithmes d’Intelligence Artificielle (IA) pouvant aider des équipes médicales dans leur pratique quotidienne d’imagerie

  Ce projet de loi de santé prévoit également, au delà de la création de cette plateforme des données de santé, de permettre au gouvernement de légiférer par ordonnances afin de généraliser par étapes la prescription électronique. Il définit aussi la pratique de "télésoin" pour les pharmaciens et auxiliaires médicaux et précise la mise en place de "l’espace numérique de santé personnel" annoncé lors de la présentation de "Ma santé 2022".   L’Union Dentaire se doit de suivre toutes ces évolutions et ces nouveaux projets de loi afin de continuer à se projeter vers l’avenir de notre monde médical où les nouveaux exercices, les nouvelles applications et par conséquence les implications sur notre santé générale et bucco-dentaire continueront de faire évoluer notre profession.